Handicap - Une étude lève le voile sur la fin de vie en établissements pour personnes handicapées

Il y a deux mois, l'Observatoire national de la fin de vie publiait une étude générale sur la fin de vie, montrant notamment que la part des décès en maisons de retraite a progressé de 50% en trente ans (voir notre article ci-contre du 19 mars 2013). Aujourd'hui, cet organisme livre les résultats d'une étude sur un sujet plus pointu, et encore largement tabou : les décès en établissements pour adultes handicapés.
L'enquête a été réalisée au printemps 2013 et porte sur un échantillon représentatif de 778 établissements (maisons d'accueil spécialisé, foyers d'accueil médicalisé, établissements mixtes, foyers d'hébergement...). Chaque établissement enregistre en moyenne 1,1 décès par an, tandis que 27% en enregistrent deux ou plus. Par ailleurs - et contrairement au cas des maisons de retraite -, 40% de ces décès sont décrits comme "totalement inattendus". Il se produisent, pour 46% d'entre eux, au sein même de l'établissement, pour 50% à l'hôpital après transfert et pour 4% au domicile.
Face à cette situation, le recours aux soins palliatifs se développe, même s'il reste encore limité. Ainsi, 81% des établissements disent ne jamais effectuer de transfert en unité de soins palliatifs (USP), tandis que 51% ont des liens avec une équipe mobile de soins palliatifs et 14% avec une association de bénévoles.
Le recours à l'HAD (hospitalisation à domicile) reste également limité, 80% des FAM (foyers d'accueil médicalisés) et 85% des MAS (maisons d'accueil spécialisées) affirmant ne pas l'utiliser. La situation est toutefois un peu meilleure pour ce qui concerne les ressources internes. Ainsi, 24% des médecins des établissements répondants ont reçu une formation en la matière (22% dans les FAM et 28% dans les MAS). Ces taux de formation sont respectivement de 35% et 44% parmi les personnels infirmiers et de 48% et 55% parmi les autres professionnels.
Enfin, les résultats de l'enquête montrent que la communication existe avec les résidents et les proches sur la question de la fin de vie et sur des sujets connexes. Ainsi, seuls 1% des établissements disent ne jamais aborder la question du vieillissement et du handicap avec les proches et 13% avec le résident. Ces taux sont respectivement de 1% et 10% sur l'évolution de la maladie, de 2% et 16% sur la fin de vie et la mort et de 7% et 4% sur le décès des autres résidents. Faute peut-être d'une information suffisante, deux autres thèmes affichent en revanche des scores plus faibles. Ainsi, 14% des établissements disent ne jamais évoquer la question des "directives anticipées" (possibilité formalisée d'exprimer ses volontés par anticipation) avec les proches et 31% avec le résident. De même, ces taux sont respectivement de 16% et de 27% pour ce qui concerne la "personne de confiance" (qui accompagne l'intéressé dans ses démarches de santé et peut faire part de ses volontés aux médecins et à l'équipe soignante).