Personnes âgées - Une étude nationale sur les soins infirmiers à domicile et la maladie d'Alzheimer
Dans le dernier numéro de sa lettre "L'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer", la Fondation Médéric Alzheimer publie les résultats de son enquête nationale sur les soins infirmiers à domicile et la maladie d'Alzheimer. Celle-ci porte sur 1.166 services de soins infirmiers et d'aide à domicile (Ssiad) et centres de soins infirmiers à domicile, soit un taux de retour des questionnaires correspondant à 54% de l'échantillon sollicité.
L'étude livre de nombreux enseignements. Elle montre ainsi l'importance du rôle de l'infirmier chargé de la coordination. Ainsi, 80% des services font état d'interventions fréquentes de ce dernier au domicile des personnes atteintes de troubles cognitifs. Ces interventions se font le plus souvent à la demande de la famille (84% de citations), lorsque les transmissions font état de difficultés (80%) et en cas d'aggravation de l'état de santé (78%). L'étude met aussi en évidence le poids de l'épuisement des aidants familiaux : 64% des services disent y être souvent confrontés et 35% occasionnellement. Dans une telle situation, la réponse du service passe le plus souvent par une rencontre ou un contact téléphonique avec l'aidant concerné (89% de citations), par une orientation vers des solutions de répit (82%) ou par un contact avec le médecin traitant (67%). Le signalement à l'assistante sociale ou au centre local d'information et de coordination (Clic) est plus rare (respectivement 30% et 14%).
En matière de liberté, de sécurité et de vie privée des personnes prises en charge, il apparaît que les informations recueillies (habitudes de vie, données médicales, existence de conflits familiaux, éléments sur la vie passée...) sont conservées très majoritairement dans le service et, plus rarement, à la fois dans le service et au domicile de la personne atteinte de troubles cognitifs. Ces informations font l'objet d'une transmission ciblée selon leur nature (par exemple, 80% des services transmettent les informations médicales recueillies au médecin traitant). Interrogés sur les modalités utilisées lorsque leurs intervenants sont amenés à limiter la liberté d'action et de mouvement des personnes prises en charge, les services citent essentiellement l'utilisation des barrières de lit, de sangles fauteuil ou de fauteuils médicalisés (41%) et la fermeture à clé de la porte d'accès au logement (34%).
La maltraitance n'a pas disparu
La maltraitance par l'entourage est également une préoccupation forte, puisque 51% des services disent y avoir été confrontés dans l'année écoulée. Il s'agit principalement de cas de négligence (82% de citations chez les services qui déclarent avoir été confrontés à de la maltraitance), de maltraitance psychologique (63%), physique (41%) ou financière (32%). Par ailleurs, la très grande majorité (86%) des services déclarent qu'il leur arrive de prendre en charge des personnes atteintes de troubles cognitifs jusqu'à la fin de vie. Dans 50% des services, une partie du personnel a bénéficié d'une formation à cette fin, tandis que 12% ont formé tout leur personnel.
Enfin, la formation et le soutien des intervenants sont un élément important de l'action des services. Ainsi, 84% d'entre eux ont fait suivre une formation spécifique à leur personnel (dont 22% l'ont fait pour l'ensemble de leurs salariés). Il est vrai que les intervenants sont régulièrement confrontés à des difficultés dans les prises en charge à domicile. Les services citent notamment les violences verbales (86%, dont 66% de la part des personnes aidées), les violences physiques (55%, dont 52% de la part des personnes aidées), des problèmes majeurs d'hygiène (81%), le déni de la maladie, les critiques ou accusations injustifiées... La quasi-totalité (96%) des services déclarent toutefois que leurs intervenants peuvent bénéficier d'un soutien au sein même de la structure lorsqu'ils rencontrent des difficultés.