Dépendance - Nora Berra prête à revoir le Code du travail pour soutenir les aidants familiaux
Organisées par la fondation d'entreprise Novartis, les Assises nationales de proximologie ont marqué l'aboutissement d'une démarche engagée depuis plus de six mois autour de la place des aidants familiaux, qui seraient aujourd'hui au nombre d'environ trois millions. Un sujet d'actualité, alors que le plan Alzheimer 2008-2012 suit son cours et que le chantier du cinquième risque devrait enfin finir par se concrétiser. Dans son intervention devant les assises, le 7 avril, la secrétaire d'Etat chargée des Aînés est revenue sur la politique du gouvernement en la matière. Elle a notamment annoncé plusieurs mesures visant à une meilleure reconnaissance du rôle des aidants familiaux, mais aussi à l'amélioration du soutien à leur apporter pour éviter l'épuisement. En matière de reconnaissance, Nora Berra a tout d'abord annoncé le lancement d'une réflexion en vue de définir un statut des aidants bénévoles, sans toutefois fixer de date pour la concrétisation de ces travaux. Dans le même esprit, elle a également fait part de sa volonté de sensibiliser les professionnels de santé à la place de l'aidant dans le parcours de soins. Cette dimension devrait notamment être intégrée - dans le cadre de la mission confiée au professeur Matillon sur les référentiels métiers - à la formation initiale et continue des professionnels du secteur médicosocial.
En matière de soutien aux aidants, Nora Berra a rappelé le rôle central que doivent jouer les maisons de l'autonomie et de l'intégration pour les malades d'Alzheimer (Maia), ainsi que la mise en place, avec l'association France Alzheimer, de formations à destination des aidants familiaux (voir notre article ci-contre du 25 novembre 2009). Mais elle a aussi affirmé qu'"une réponse doit être apportée aux aidants en termes de répit car il n'est pas acceptable que les aidants familiaux soient les deuxièmes victimes de la maladie d'un proche". Un certain nombre de mesures viennent d'être mises en place sur ce point, comme l'expérimentation des plateformes d'accompagnement et de répit ou la très récente instauration de normes pour les accueils de jour (voir nos articles ci-contre du 22 mars 2010 et du 12 mai 2009). Mais la secrétaire d'Etat s'est dite prête à "aller plus loin, en faisant évoluer le Code du travail pour mettre en place ce que l'on appelle le balluchonnage". Ce système d'origine canadienne permet à un intervenant à domicile d'accompagner sur plusieurs jours une personne dépendante pendant l'absence de l'aidant familial, permettant ainsi à ce dernier de disposer de temps de répit indispensable. Enfin, Nora Berra s'est également prononcée en faveur du développement de l'entraide entre les aidants. Ceci passe notamment par l'encouragement à la création de réseaux d'aidants et de lieux d'expression, qui pourraient être réels (groupes de parole, par exemple) ou virtuels (sites web dédiés).
Pour leur part, les Assises ont adopté dix "axes de recommandations pratiques", portant sur les aspects médicaux, sociaux et politiques. Elles ont aussi insisté sur la "quadruple urgence" qui pèse sur une meilleure prise en compte du rôles des aidants familiaux : urgence démographique et médicale (vieillissement de la population), urgence sociale (risque d'épuisement des aidants), urgence économique (les aidants représentent aujourd'hui 7% de la population active et ce taux va augmenter dans les prochaines années) et urgence citoyenne (reconnaissance et valorisation de l'action des proches).
Jean-Noël Escudié / PCA
