Dépendance - Le gouvernement organise la première Journée nationale des aidants
Eric Woerth et Nora Berra organisaient ce 6 octobre la première Journée nationale des aidants. L'objectif de cette manifestation étant "de souligner et de valoriser l'action remarquable des centaines de milliers de personnes qui se dévouent au quotidien pour le bien-être des personnes vulnérables ou malades". L'enjeu n'est pas mince, puisque l'on estime que le nombre d'aidants familiaux se situe entre 3,3 et 3,7 millions de personnes en France. A l'occasion de cette journée, plusieurs réunions étaient prévues à Paris et en province. Dans la capitale, celles-ci ont pris la forme d'un colloque national auquel devaient participer pas moins de cinq ministres.
Cette mobilisation gouvernementale correspond à une attente. En effet, une étude réalisée par BVA pour l'institut Novartis auprès d'un échantillon de 1.023 aidants familiaux montre que ces derniers ont une forte attente de reconnaissance de leur rôle par les pouvoirs publics et par la société en général. L'étude, présentée lors du colloque parisien, est riche d'enseignements. Ceux-ci portent en premier lieu sur le profil des aidants. Si 60% sont des femmes, la masculinisation progresse régulièrement, notamment chez les aidants âgés, et il existe par ailleurs désormais environ 5% d'aidants jeunes. De même - et contrairement à une idée reçue -, près de la moitié des aidants familiaux (46%) sont des actifs. L'âge moyen est néanmoins de 64 ans et les trois quarts des aidants le sont depuis quatre ans au moins (et 34% depuis dix ans au moins). L'expression aidants familiaux est d'ailleurs discutable, dans la mesure où 18% d'entre eux appartiennent en réalité au cercle amical ou au voisinage. Enfin - et toujours à l'encontre des idées reçues -, il n'existe pas disparités significatives entre les régions ni selon la nature des territoires (urbain ou rural).
L'étude apporte également de nombreuses informations sur les motivations et les attentes des aidants familiaux. Ainsi, 75% le sont en raison des liens affectifs avec un proche, 55% parce que cela est conforme à leurs valeurs de vie et 48% parce qu'ils se sentent en devoir de le faire. Les autres motifs sont beaucoup plus marginaux (par exemple, 7% parce qu'ils n'avaient financièrement pas le choix et 6% parce que la personne malade ou dépendante le leur a demandé). La plupart des aidants familiaux (58%) hésitent à confier la personne aidée à un tiers et 54% préfèrent s'occuper eux-mêmes de la coordination des soins et de la vie du proche dépendant. Les relations avec le corps médical sont cependant perçues de façon positive (71%). L'aide apportée au proche consiste avant tout en un soutien moral (96%), une surveillance (88%), une aide pour les activités domestiques (68%) et une aide pour la gestion financière et administrative (60%). Pourtant, le rôle d'aidant a des conséquences négatives sur les loisirs (pour 70% des aidants), sur la forme physique (57%), sur la situation financière (56%) et sur la vie intime et sexuelle (53%). En revanche, l'impact est positif sur les relations avec la personne aidée (84% des aidants), sur la vie de famille (65%) et sur la vie conjugale et la vie professionnelle (59%). La très grande majorité des aidants (90%) arrivent à concilier leur intervention auprès d'un proche et leur vie professionnelle. Les principales difficultés rencontrées en la matière concernent le manque de temps (39%), le stress (21%) et la fatigue (19%). Par ailleurs, 26% des aidants ont dû s’absenter au cours des douze derniers mois en dehors des congés payés pour assurer leur rôle d’aidant. Les aidants familiaux font preuve d'un altruisme certain : interrogés sur leurs attentes vis-à-vis des pouvoirs publics, ils citent en premier lieu la prise en charge des patients sans entourage (73%), avant la préservation de la santé des aidants (57%), la formation aux gestes essentiels de soins (54%), l'amélioration des relations entre les aidants et les professionnels de santé (53%) et la prévention de l'isolement social des aidants (51%). Des demandes qui commencent à être entendues par les pouvoirs publics. Evoquant l'action de formation déjà initiée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, Nora Berra a ainsi considéré qu'"il faudra l'élargir et la généraliser". Sur la question de l'articulation avec la vie professionnelle, la secrétaire chargée des Aînés a indiqué que "la générosité des aidants ne doit pas être sanctionnée dans l'entreprise et [que] il faudra trouver des solutions".
Jean-Noël Escudié / PCA