Dépendance - Alzheimer : mille euros de reste à charge pour les aidants familiaux
Après en avoir présenté oralement les premières tendances (voir notre article ci-contre du 21 décembre 2010), l'association France Alzheimer publie les résultats détaillés de son étude socio-économique "Prendre en soin les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer : le reste à charge". L'étude porte sur un échantillon de personnes atteintes de cette maladie ou de troubles apparentés, mais ses résultats sont valables sur l'ensemble du champ de la dépendance, dont la maladie d'Alzheimer constitue l'une des principales composantes. Elle s'appuie sur une double source : une enquête par entretien auprès de 88 aidants familiaux réalisée dans cinq départements (Aisne, Alpes-Maritimes, Essonne, Indre-et-Loire et Lot) et un questionnaire en ligne auquel ont répondu 378 aidants.
570 euros de reste à charge à domicile, 2.300 en établissement
Le principal enseignement de l'étude est que "le reste à charge financier total du couple aidant-aidé s'établit en moyenne autour de 1.000 euros par mois" (le montant exact étant de 1.050 euros). Ce chiffre est à rapprocher du montant moyen de la pension de droit direct, qui s'élevait à 1.095 euros en 2007. Cette moyenne de 1.000 euros est calculée sur toutes les situations possibles, que l'aidant soit le conjoint ou un enfant et tous modes d'hébergement confondus (domicile et établissement). Seule atténuation éventuelle de ce chiffre de mille euros : l'étude ne prend pas en compte les éventuelles aides fiscales dont peuvent bénéficier les personnes âgées dépendantes (réductions d'impôt pour l'emploi d'une personne à domicile, pour frais d'établissement d'une personne âgée dépendante ou pour les familles en cas de versement d'une pension au titre de l'obligation alimentaire).
De façon logique, le montant du reste à charge croît avec le degré de dépendance. Pour un couple aidant et malade, il est ainsi de 699 euros dans le cas d'une personne classée en GIR 3 ou 4 et de 1.635 euros dans le cas d'un GIR 1 ou 2. Pour une personne malade seule, ces chiffres sont respectivement de 1.143 et 1.493 euros. Tous degrés de dépendance confondus, le montant moyen du reste à charge demeure pratiquement identique dans le cas d'une personne malade seule et d'une personne malade et son aidant (respectivement 1.180 et 1.042 euros). L'écart le plus important apparaît selon le mode d'hébergement, avec 570 euros de reste à charge à domicile et 2.300 euros en établissement. Cet écart considérable (ratio de un à quatre) n'est pas étonnant, puisqu'il correspond à l'impact du travail gratuit effectué par l'aidant familial. Mais il explique la difficulté à laquelle sont confrontées les familles qui souhaitent trouver une solution en établissement. Il est donc difficile de faire la part entre le choix volontaire de prendre en charge un proche dépendant et le choix contraint par des nécessités économiques.
Un "coût" total de 3.580 euros
La seconde partie de l'étude est consacrée à la décomposition des coûts et à la valorisation du travail des aidants familiaux. Ainsi, il apparaît que les principales dépenses inhérentes à la "prise en soins" à domicile d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer sont liées à l'intervention d'une auxiliaire de vie (dépense mensuelle de 469 euros, présente chez 52% des personnes de l'échantillon), à l'accueil de jour et l'hébergement temporaire (279 euros et 50%), à la participation à l'entretien de la maison (183 euros et 39%) et aux protections contre l'incontinence (102 euros et 58%). Face à ces dépenses, le montant moyen des aides déclarées par les aidants de l'échantillon est de 411 euros par mois, constitués essentiellement de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) dans la mesure où il n'existe pas d'aide spécifique à la maladie d'Alzheimer. Par ailleurs, l'étude montre que l'aidant familial consacre en moyenne 6h30 par jour à la personne prise en charge, avec des écarts importants selon le degré de dépendance et le stade d'avancement de la maladie. Il s'agit, en l'occurrence, de temps de travail et non pas de temps de présence. Lorsque la personne est hébergée en établissement, l'aidant lui consacre néanmoins encore 1h30 à 2h30 de temps de travail par jour. Les activités assurées par l'aidant son très variées. Les principales concernent toutefois la préparation des repas (73% de citations par les aidants de l'échantillon), la surveillance diurne (56%), l'aide à la prise des repas (48%), l'entretien de la maison (47%), l'accompagnement lors de sorties et dans les transports (44%), les tâches administratives (42%) et l'aide à la toilette (40%). Lorsque la personne est hébergée en établissement, les principales activités assurées par l'aidant concernent les tâches administratives (36% de citations), les stimulations cognitives (12%), l'aide à la prise des repas (12%) et l'accompagnement lors des sorties et dans les transports (8%). Le temps d'activité de l'aidant auprès d'un malade d'Alzheimer à domicile peut être valorisé à 3.000 euros par mois. L'étude arrive à ce chiffre en valorisant les 6h30 quotidiennes de travail sur la base de la rémunération que percevrait une auxiliaire de vie professionnelle (16 euros de l'heure). Si l'on y ajoute les 580 euros de reste à charge dans le cas d'un maintien à domicile, le "coût" total assumé par l'aidant est ainsi de 3.580 euros par mois.
