Personnes âgées - L'information, point faible de l'accueil des malades d'Alzheimer en Ehpad
La Fondation Médéric Alzheimer a lancé cette année une grande enquête nationale sur les droits des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au sein des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Sur 5.690 établissements déclarant accueillir des malades d'Alzheimer, 2.662 ont accepté de participer à l'enquête, ce qui constitue un échantillon largement représentatif. Dans son dernier numéro de "La Lettre de l'Observatoire", la fondation livre une première partie des résultats consacrée à l'entrée en établissement.
Le premier contact avec l'Ehpad se fait généralement sous la forme de la participation de la personne à une visite complétée par un entretien avec le directeur, le médecin coordonnateur ou un autre membre de l'équipe (93% de citations). Le principal autre mode de contact est la participation préalable à la vie de l'établissement : participation à un repas, demi-journée ou journée d'accueil de jour, participation à des activités proposées... (27% de citations). Malgré l'article 3 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie (droit à "une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge ou l'accompagnement [...]"), seuls 48% des Ehpad déclarent délivrer aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer une information sur le fonctionnement de l'établissement adaptée à leurs capacités de compréhension. Lorsque cette information préalable est assurée, elle est délivrée principalement sous la forme d'un entretien (59%).
L'admission en Ehpad est loin d'être automatique, puisque 75% des établissements enquêtés déclarent avoir déjà refusé l'admission d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer (76% dans le public, 79% dans le privé non lucratif et 67% pour le privé commercial). Les principaux motifs de refus avancés sont le risque de fugues ou d'errance (35%), l'agressivité ou la violence de la personne (24%), les troubles du comportement (14%), la déambulation ou désorientation (9%) ou la non adaptation de la structure à l'accueil de ce public (9%). Près de la moitié des Ehpad (45%) déclarent également avoir pratiqué des transferts définitifs (52% dans le public, 42% dans le privé non lucratif et 34% dans le privé commercial).
Le recueil de l'assentiment est également problématique, même si la maladie d'Alzheimer pose évidemment une difficulté en la matière. Seuls 60% des Ehpad indiquent recueillir l'assentiment de la personne malade, les autres se contentant de recueillir celui de la famille ou du représentant légal. Parmi les établissements recueillant l'assentiment, 79% déclarent le faire uniquement par oral, 65% par l'observation de l'"expression non verbale" de la personne (regard, attitude...) et seulement 20% par la signature formelle du contrat de séjour. Une situation similaire prévaut en matière de remise des documents (livret, règlement, contrat et charte), qui se fait principalement à la famille seule et, pour environ un tiers, à la famille et au résident. De même, seule la moitié des Ehpad (47%) affirme avoir formalisé un projet personnalisé pour chaque résident atteint de la maladie d'Alzheimer. Plus inquiétant : 34% déclarent n'avoir, pour l'instant, aucun projet personnalisé pour les personnes malades. Il est à noter que la formalisation d'un projet personnalisé est nettement plus fréquente dans le secteur lucratif (63%) que dans le privé non lucratif (47%) et dans le public (40%). Lorsqu'il existe, ce projet est le plus souvent discuté avec le malade et ses proches (67% des Ehpad concernés) et révisé avec les intéressés (50% des répondants).
Jean-Noël Escudié / PCA
