Dépendance - Les établissements pour personnes âgées accueillent 280.000 malades d'Alzheimer

L'observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer publie son état des lieux annuel des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de cette maladie. Il s'agit en l'occurrence de sa septième édition depuis 2003. Celle-ci montre qu'"en huit ans, le paysage a considérablement changé". Elle témoigne également d'une accélération du déploiement des dispositifs de prise en charge. Un diagnostic qui rejoint celui effectué par le comité de suivi du plan Alzheimer 2008-2012, lors de sa réunion en septembre dernier sous la présidence de Nicolas Sarkozy (voir notre article ci-contre du 21 septembre 2010).

Forte progression pour les lieux de diagnostic

L'étude de l'observatoire passe en revue cinq grandes catégories de dispositifs. La première concerne les lieux de diagnostic. Avec 517 consultations mémoire (dont 364 labellisées) - contre 200 en 2003 -, l'offre en la matière a atteint l'objectif, fixé par le plan Alzheimer, d'une consultation mémoire labellisée pour 15.000 personnes de 75 ans. Ce bon résultat national recouvre toutefois des écarts importants, puisque 10 régions sur 22 (en métropole) et 45 départements sur 100 (DOM compris) n'atteignent pas ce seuil. Cette amélioration de l'offre fait que 26% des consultations mémoire affichent un délai de moins d'un mois pour obtenir une première consultation et 49% un délai compris entre un et deux mois. L'étude montre aussi que 79% des consultations mémoire (84% des labellisées et 66% des autres consultations) disposent d'une équipe pluridisciplinaire, avec en particulier la présence d'un neuropsychologue en plus du médecin.
La seconde grande catégorie de dispositifs regroupe les lieux d’information ou de coordination gérontologique, pilotés par les départements. L'enquête a permis de recenser 990 lieux (contre 867 en 2007), dont la vocation dépasse toutefois le seul cas de la maladie d'Alzheimer : 624 Clic (centres locaux d'information et de coordination), 219 coordinations gérontologiques, 96 réseaux gérontologiques ou d'Alzheimer et 51 autres lieux d'information. Le développement de ces structures se poursuit, mais à un rythme plus ralenti qu'entre 2003 et 2005. En termes de services, 95% de ces lieux assurent des activités d'information et de coordination, mais 82% participent également à l'évaluation des besoins des personnes âgées, tandis que 50% ont développé des activités spécifiques pour les aidants familiaux. S'ajoutent désormais à ces lieux les Maïa (maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades l'Alzheimer), en cours d'extension à l'ensemble des départements après une phase d'expérimentation.
Les accueils de jour constituent la troisième grande catégorie de dispositifs. L'enquête en recense 1.497 (contre 180 en 2003), offrant au total 9.676 places, soit un taux de 18 places pour 10.000 personnes de 75 ans et plus (contre trois places en 2003). Leur répartition fait toutefois l'objet de forts contrastes géographiques. De même, il règne en ce domaine une grande diversité de statut entre les petites structures (32% offrent moins de cinq places) et les grandes (50% de structures de plus de dix places), mais aussi entre les 14% de structures autonomes et les 86% rattachées à un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). L'étude relève aussi une grande diversité dans les modes de fonctionnement : 70% des accueils de jour ne sont ouverts que du lundi au vendredi, mais 44% ne ferment jamais pour les vacances. Il en va de même pour les activités proposées. Enfin, la grande majorité d'entre eux (83%) mettent des limites à l'admission des personnes malades.

Etablissements et soutien des aidants familiaux

En matière de structures d'hébergement, l'étude de l'observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer montre, à l'inverse, une stabilisation de l'offre. Elle recense en effet 9.932 structures, disposant de 688.743 places (dont 6.649 Ehpad offrant 524.549 places). Ce chiffre est en hausse de 1% par rapport à celui de 2008. Mais il s'agit là de l'ensemble des places pour personnes âgées. Le nombre de places susceptibles d'accueillir des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer est plus restreint. Il regroupe en effet 126 établissements entièrement dédiés aux personnes malades et 2.158 établissements disposant d'une ou plusieurs unités spécifiques pour l'accueil des malades. Ces deux types de structures disposent de 45.040 places dédiées. S'y ajoutent 4.673 établissements sans unité spécifique, mais qui accueillent des personnes malades. Sur la base des données recueillies, l'étude estime que 41% des résidents en établissements seraient atteints de troubles cognitifs modérés ou sévères (diagnostiqués ou non), soit environ 280.000 personnes. Leur proportion est, bien sûr, plus importante en unités de soins de longue durée (64%) et en Ehpad (48%) qu'en logements foyers (6%). En matière d'accueil temporaire, 43% des établissements accueillant des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer déclarent accepter les séjours temporaires (contre 36% en 2008). Près des trois quarts (70%) des établissements posent néanmoins des limites à cet accueil, les plus citées étant le risque de fugue (55%), la nécessité de soins techniques (32%), le stade avancé de la maladie (30%) et l'agressivité ou la violence (26%). Le nombre de structures susceptibles d'accueillir les malades devrait s'accroître nettement dans les prochaines années, grâce aux nouvelles structures prévues par le plan Alzheimer 2008-2012. En effet, 450 Ehpad et 29 USLD déclarent avoir un projet de pôle de soins et d'activités adaptées (Pasa), tandis que 521 Ehpad et 31 USLD affichent un projet d'unité d'hébergement renforcée (UHR). Sur ce point, le plan Alzheimer est en retard sur son calendrier, puisqu'un objectif de 600 Pasa et 100 UHR était prévu pour 2010.
Enfin, le dernier type de dispositifs concerne le soutien aux aidants familiaux. L'étude évalue à environ 2.000 les structures organisant des activités d'aide aux aidants. Elles assurent notamment un soutien psychologique individuel (53% de citations), des réunions publiques d'information (43%), des réunions d'échange entre familles (38%) et des groupes de parole animés par un psychologue (38%). Nombre de ces structures organisent également des activités communes pour les malades et les aidants familiaux. Ce dispositif devrait être renforcé par la mise en place des plateformes de répit, en cours d'expérimentation.