Personnes âgées - Alzheimer : les malades vont mieux, mais les aidants s'épuisent

A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, Santé publique France - né de la fusion de l'Institut de veille sanitaire (InVS), de l'Institut de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) et de l'Etablissement de préparation aux urgences sanitaires (Eprus) - publie un numéro spécial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) entièrement consacré à "la maladie d'Alzheimer et aux démences apparentées".

Une tendance à la diminution de l'incidence et de la prévalence

L'un des articles, intitulé "Evolution temporelle des démences : état des lieux en France et à l'international", ne devrait pas manquer de susciter l'intérêt des départements, confrontés à la prise en charge d'un nombre croissant de malades d'Alzheimer dans les Ehpad. Il s'agit en effet d'une revue de littérature des travaux menés ces dernières années sur l'incidence et la prévalence de cette maladie et des troubles apparentés.
L'étude relève notamment que "la prévalence actuelle de la démence est estimée à 6-8% après 65 ans, et l'incidence augmente de façon exponentielle avec l'âge, variant approximativement de 2,4 pour 1.000 personnes-année (PA) entre 65 et 69 ans à plus de 50 pour 1.000 PA après 85 ans". Ces données permettent d'estimer actuellement à "environ 46 millions, au niveau mondial, le nombre de personnes démentes. Selon les projections, ce nombre pourrait dépasser 131 millions de personnes à l'horizon 2050". Avec les conséquences prévisibles sur la dépense de prise en charge de malades...
Mais ces projections reposent sur des taux de prévalence/incidence stables de la maladie, l'augmentation attendue étant uniquement due à la variation de la population à risque, c'est-à-dire à l'augmentation du nombre de personnes âgées.
Or - et c'est là le point clé de l'étude - "des études récentes remettent en cause l'hypothèse de stabilité des démences au cours du temps. Certains travaux ont ainsi mis en évidence une tendance à la diminution de la prévalence ou de l'incidence de la démence". Ce phénomène a été observé dans des cohortes de plusieurs pays développés comme l'Espagne, les Pays-Bas, le Royaume-Uni ou la Suède. Malgré quelques exemples contradictoires - et la prudence méthodologique des épidémiologistes de l'ex-InVS -, cette tendance à la baisse de l'incidence et de la prévalence semble bien installée.

L'amélioration du niveau d'éducation diminue l'incidence d'Alzheimer

L'étude explique cette évolution par la combinaison de plusieurs éléments : une meilleure prise en charge des facteurs cardiovasculaires, ainsi qu'une amélioration du niveau d'éducation (le maintien d'une activité intellectuelle étant une protection reconnue contre la maladie) et de l'hygiène de vie...
Ce n'est pas la première fois que l'hypothèse d'une baisse de l'incidence de la maladie d'Alzheimer est avancée (voir notre article ci-contre du 16 février 2015), mais c'est la première fois qu'elle l'est par un organisme spécialisé comme Santé publique France. Ce dernier rappelle toutefois que "ces résultats sont certes optimistes, mais ne doivent pas faire oublier que ces maladies sont et seront encore très présentes dans le futur". Du fait de l'augmentation continue du nombre de personnes âgées et très âgées, "le nombre de personnes touchées par la démence devrait continuer à croître dans les prochaines années". Une inversion de la courbe d'incidence reste néanmoins un signal positif.

Des conséquences très lourdes pour les aidants familiaux

Le numéro spécial du BEH consacre également deux articles à la question des aidants familiaux. Ils se penchent tout deux sur les effets de la maladie sur les proches aidants et sur les conséquences de leur investissement auprès de la personne malade.
Les résultats confirment l'impact très lourd de cet engagement : un aidant apporte ainsi en moyenne plus de quatre heures d'aide chaque jour, avec une différence marquée entre cohabitants (plus de six heures par jour) et non-cohabitants (1h30 par jour). Comme l'ont déjà montré d'autres études (voir nos articles ci-contre du 28 avril 2016 et du 29 septembre 2015), les conséquences peuvent être très lourdes en matière de santé de l'aidant, d'isolement, de fragilisation relationnelle et sociale...
L'étude conclut d'ailleurs que "l'ensemble des aidants, mais particulièrement ceux qui s'occupent de personnes souffrant de maladies neurodégénératives et qui essaient au quotidien de répondre aux besoins de leur entourage, ont eux-mêmes besoin d'être soutenus, relayés, aidés, formés pour pouvoir supporter les conséquences induites par l'aide qu'ils prodiguent".