La Défenseure des droits sévère sur les Ehpad, et pas seulement à cause de la crise sanitaire
Dans son rapport sur "Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad" publié le 4 mai, la Défenseure des droits pointe des carences dans l'accès aux droits de ces personnes : consentement éclairé, prise en charge adaptée, liberté d'aller et venir, droit à la vie privée, protection... Et la crise a ajouté des difficultés supplémentaires. Le rapport évoque entre autres la faible lisibilité des règles qui ont été instaurées.
© DR avec Défenseur des droits
La Défenseure des droits a publié, le 4 mai, un rapport sur "Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad". Même s'il convient de ne pas généraliser, ce document d'une soixantaine de pages dresse un constat sévère. Il s'appuie notamment sur plus de 900 réclamations, reçues au cours des six dernières années, de personnes contestant les modalités de leur accompagnement médicosocial ou celui de leurs proches. Or 80% de ces dossiers mettent en cause un Ehpad. Pour étayer ses observations, la Défenseure des droits a également réalisé, depuis le début de 2019, des entretiens et des auditions d'associations, de syndicats, de fédérations, d'institutions et de professionnels des secteurs médicosocial et sanitaire, mais également des visites au sein de plusieurs Ehpad.
Une "standardisation des conditions de prise en charge"
En termes systémiques, le constat est que "dans un contexte budgétaire contraint, les Ehpad organisent le plus souvent leur offre de services selon une logique gestionnaire, qui génère une standardisation des conditions de prise en charge. Or, une telle prise en charge ne peut pas répondre efficacement aux besoins individuels des personnes âgées vulnérables "dans le respect de leurs droits et libertés".
De façon plus détaillée, le rapport passe en revue de nombreux aspects – assortis de propositions –, en distinguant, dans deux chapitres spécifiques, les observations de portée générale et celles liées directement à la gestion de la crise sanitaire. Dans cette première partie, la Défenseure des droits aborde plusieurs dimensions, donnant ou susceptibles de donner lieu à des atteintes aux droits fondamentaux des personnes âgées. C'est par exemple le cas du principe du libre choix, du consentement éclairé et du droit à l'information de la personne accueillie. La notion de consentement éclairé peut en effet se révéler fluctuante en fonction de l'état de la personne âgée (en particulier pour celles atteintes de troubles neurodégénératifs comme la maladie d'Alzheimer). Une question qui s'est forcément posée à nouveau dans le cadre de la campagne de vaccination dans les Ehpad. Hors crise sanitaire, on la retrouve aussi dans la signature du contrat de séjour.
Autre sujet sensible : le droit à une prise en charge et à un accompagnement adaptés, et le droit à la santé (avec en particulier la prise en charge médicamenteuse et le recours au transfert vers les urgences). Même si la mise en place du projet personnalisé constitue un réel progrès, sa mise en œuvre effective reste subordonnée à l'organisation et aux moyens des établissements, dont la Défenseure des droits ne méconnaît pas les difficultés. En outre, ces projets personnalisés sont souvent élaborés par les seuls professionnels.
Liberté d'aller et venir, maltraitance financière et signalements
Les atteintes à la liberté d'aller et venir sont un autre motif de saisine de la Défenseure des droits. Sur ce point, le rapport relève notamment les entraves fondées sur la sécurité des résidents, parfois "sans qu'aucune contre-indication médicale n'ait été posée". S'y ajoutent le recours à des dispositifs de géolocalisation – dont la Défenseure de droits estime qu'il devrait être encadré par la loi et pas seulement par des recommandations de bonne pratique ou par celles de la Cnil – et le recours à des mesures de contention (physique ou médicamenteuse), "notamment utilisées pour pallier le manque de personnel ou encore l'inadaptation de l'établissement à l'état de la personne".
Outre les questions liées au droit à la vie privée, à l'intimité et au maintien des liens familiaux (mis en cause notamment par les dispositifs de vidéosurveillance), le rapport se penche aussi sur la question, moins souvent évoquée, du droit à la propriété et de la "maltraitance financière". La Défenseure des droits "a ainsi pu constater des pertes et vols d'objets (bijoux, parfum, vêtements...), des prêts non désirés conduisant à̀ des situations de surendettement inattendues ou encore des dons et legs à des associations malintentionnées".
Enfin, sur le droit au recours effectif et à la protection, le rapport constate que les remarques du conseil de la vie sociale (CVS), présent dans chaque établissement, ne sont pas toujours entendues et que certaines possibilités, comme l'appel à une personne qualifiée bénévole (choisie sur une liste départementale) ou la possibilité de réclamation auprès de l'ARS ou du conseil départemental, restent très largement méconnues. Le rapport pointe aussi les difficultés, pour les professionnels, de signaler des cas de maltraitance et l'absence dans de nombreux Ehpad – contrairement aux établissements de santé – de procédures de prévention et de gestion des événements indésirables.
Une faible lisibilité des normes
Événement exceptionnel et menace pesant tout particulièrement sur les personnes les plus fragiles, la crise sanitaire a eu un impact sur les droits et les libertés des personnes accueillies en Ehpad. Le rapport estime que celle-ci a "mis en évidence les difficultés, pour les pouvoirs publics, à concilier les enjeux de santé publique avec la nécessité d'une réponse appropriée aux besoins spécifiques des personnes âgées accueillies en Ehpad afin de préserver non seulement leur santé, mais aussi leurs droits et libertés". La Défenseure des droits rappelle également que les mesures mises en œuvre à cette occasion "ne peuvent être qu'exceptionnelles et, dans tous les cas, strictement nécessaires et proportionnées".
Sur cet aspect, le rapport relève notamment la faible lisibilité des normes en vigueur – adoptées dans l'urgence et bousculant les règles habituelles –, ainsi que "l'absence de cadre normatif permettant de fonder les restrictions spécifiques". Juridiquement – et après analyse des nombreuses lois, ordonnances et décrets régissant le dispositif de réponse à la crise sanitaire –, il apparaît en effet "que les personnes âgées et/ou en situation de perte d'autonomie ou de handicap, y compris celles résidant dans une structure médicosociale, sont soumises aux mêmes restrictions que le reste de la population française". Les entraves aux droits et libertés constatées dans le rapport s'expliquent donc par un recours accru au "droit souple" : protocoles, recommandations, plans...
Les limites du "droit souple"
Le rapport détaille plusieurs exemples de cette pratique, comme la limitation du droit de sortie des résidents durant le premier confinement – issue d'un simple "protocole relatif aux consignes applicables sur le confinement dans les ESSMS et unités de soins de longue durée" – ou la suppression du libre arbitre des résidents, avec la possibilité, pour les directeurs d'Ehpad, de confiner d'autorité dans leur chambre les personnes refusant le confinement, "après une analyse collégiale de chaque situation avec les membres du personnel". On pourrait toutefois objecter que l'ensemble de la population a été elle aussi confinée, avec des sanctions en cas de non-respect des sorties autorisées. On retrouve aussi ces atteintes au libre arbitre dans certains cas de réalisation de tests de dépistage ou de mise en œuvre de la vaccination.
Eu égard à la gravité de la crise sanitaire et au nombre de décès en Ehpad, la Défenseure des droits se montre toutefois relativement modérée dans ses critiques. Elle insiste en revanche sur "l'assouplissement attendu des mesures, postérieurement à la campagne nationale de vaccination contre la Covid-19". Les remarques concernent notamment le maintien de certaines restrictions au-delà des consignes et dates officielles (avec en particulier des interdictions de fait des sorties), ou la poursuite d'entraves à la vie privée et familiale, avec le prolongation des limitations des visites. Enfin, la Défenseure des droits ne manque pas de revenir sur certaines conséquences collatérales du confinement : absence de continuité des soins, sentiment d'isolement et dégradation de l'état de santé (même si le rapport n'évoque pas explicitement le syndrome de glissement), ou encore situations parfois dramatiques en fin de vie, avec l'impossibilité pour les proches d'accompagner la personne âgée ou les très fortes contraintes sur la tenue des cérémonies funéraires.
Les observations de la Défenseure des droits sont assorties, thème par thème, d'un ensemble de 64 recommandations, dont les Ehpad et les pouvoirs publics gagneraient à s'inspirer. Le rapport propose aussi, en annexe, une très utile analyse détaillée du contexte et du cadre normatif de la crise sanitaire, reprenant la chronologie d'événements concernant les Ehpad, ainsi que les évolutions apportées au cadre légal.
