Handicap - Le gouvernement engage la préparation du second schéma national sur les handicaps rares
La réunion, le 30 avril 2013, du comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares n'a pas seulement été l'occasion de faire un point sur la mise en oeuvre du schéma 2009-2013. Elle a également permis à Marie-Arlette Carlotti de confirmer le lancement, en 2014, d'un second schéma national sur les handicaps rares. S'exprimant devant le comité de suivi, la ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion a en effet "souhaité que la préparation du second schéma national handicaps rares s'engage dès maintenant". A cette fin, elle a chargé la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de faire des propositions pour le second, "en impliquant l'ensemble des parties prenantes en lien avec la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap". Ce bilan devrait être assez rapidement disponible, puisque la CNSA a déjà présenté un bilan intermédiaire en janvier 2013.
Sans anticiper sur les futures propositions de la CNSA, Marie-Arlette Carlotti a cependant tracé, dans son intervention devant le comité de suivi, un certain nombre de pistes. Parmi celles-ci figurent notamment la consolidation et le développement du repérage précoce, la prise en compte des handicaps rares avec troubles du comportement, le développement d'actions en faveur des adultes en établissement et à domicile, la question du vieillissement des personnes handicapées ou encore l'accompagnement adapté à domicile.
En attendant, le premier bilan du schéma 2009-2013 apparaît mitigé. Celui-ci comportait deux objectifs principaux : améliorer les connaissances sur les handicaps rares et organiser les accompagnements sur l'ensemble du territoire. Le premier objectif peut être considéré comme atteint. Il a notamment débouché sur une expertise collective menée par l'Inserm et qui permet de mieux cerner la notion de handicap rare, de faire le bilan des connaissances existantes et de pointer les voies d'amélioration du dispositif actuel. Plusieurs projets de recherche ont également été lancés.
Mais l'ampleur de cette première phase, sur un sujet jusqu'alors peu exploré, a quelque peu obéré le second objectif. Sur les 33 millions d'euros prévus par le premier schéma national, 26 restent encore à notifier. Selon la ministre, ce retard "s'explique principalement par l'investissement significatif consacré au développement de la connaissance, préalable indispensable à l'engagement d'actions concrètes". Avec les premiers crédits notifiés en 2012, 131 places dédiées à l'accompagnement d'enfants ou d'adultes présentant un handicap rare sont en voie de création. Les trois premiers "centres nationaux de ressources" ont été consolidés et la création du quatrième centre, dédié aux situations de handicaps rares à composante épilepsie sévère, est prévue et financée dans la circulaire budgétaire médicosociale pour 2013 (voir notre article ci-contre du 27 mars 2013).
